Thuisverzorging van begin tot einde

  1. Kiezen voor thuiszorg of niet?
  2. Beginnen met thuiszorg
  3. Thuiszorg onderbroken
  4. Einde van de thuiszorg
  5. Draagkracht en draaglast


1. Kiezen voor thuiszorg of niet ?

Inge en Piet waren net een jaar getrouwd toen bij Inge de eerste symptomen van Multiple Sclerose werden vastgesteld. Hun leven werd grondig overhoop gegooid. Samen leerden zij, met vallen en opstaan, zich aan hun nieuwe situatie aan te passen. Zij kozen er niet voor, maar groeiden stilaan van een man-vrouw relatie naar een verzorger-verzorgde relatie. Later kozen Inge en Piet wel bewust voor thuiszorg. Toen Inge al zwaar zorgbehoevend was, kon Piet de thuiszorgsituatie niet meer aan. Hij bracht haar naar een instelling, waar zij een jaar verbleef. Na dit jaar bracht hij haar terug naar huis. Hij had voor zichzelf uitgemaakt wat hij aankon, hoever hij wou gaan in de thuiszorg voor zijn vrouw en waar zijn grenzen lagen. En Inge wou niets liever dan thuis zijn.

Thuis kunnen zijn en blijven, is de wens van vele mensen. Thuis, in zijn eigen vertrouwde omgeving, is men geborgen. Men voelt zich er goed en veilig, tussen mensen die men kent en graag ziet. Men kan er zichzelf zijn. Thuis zijn heeft een positieve invloed op het welzijn van mensen. De meerwaarde van thuis te kunnen zijn, zit vaak in de dagelijkse kleine en grote dingen van het leven : een leuke attentie, de geur van verse soep, vrienden op bezoek, kunnen deelnemen aan het gezinsleven, in de zon een boek lezen, niet gebonden zijn aan regels.

Thuiszorg moet goed overwogen worden

Thuis blijven als men afhankelijk is geworden, is voor de ene wel en voor de andere niet vanzelfsprekend. Het vraagt een grote inzet van de betrokkenen. De omstandigheden waaronder een zorgbehoevende persoon en de naaste familie een keuze moeten maken, kunnen erg verschillend zijn. In sommige gevallen is het reeds lange tijd duidelijk dat de bekwaamheid tot zelfzorg van een familielid afneemt. In andere gevallen wordt men plots en onverwacht geconfronteerd met een dringende zorgbehoefte, bijvoorbeeld door de geboorte van een kindje met een handicap of door een zwaar ongeval. Soms zal er zelfs weinig sprake zijn van ‘keuzes maken’, hetzij door afwezigheid van enig alternatief, hetzij omdat men de zorg op zich heeft genomen en pas later beseft hoezeer dit het leven van iedereen heeft veranderd.

Thuiszorg brengt een aantal praktische, financiële, relationele en psychologische vragen met zich mee. Hoe eerder u tijd vrijmaakt om op deze vragen een antwoord te zoeken, hoe ‘makkelijker’ thuiszorg zal zijn.

‘Kiezen voor thuiszorg’ is ook geen éénmalige keuze. U kiest elke dag opnieuw: bij een nieuwe hindernis, een grotere zorgvraag, een zorgdrager die wegvalt, kan het zijn dat u uw keuze moet herzien.

Niet zelden is het tijdens een ziekenhuisopname dat een dergelijke keuze wordt gemaakt. Thuiszorg zal in het ziekenhuis niet altijd gestimuleerd worden. Men kent uw draagkracht niet, twijfelt of u de zorg wel zal aankunnen, suggereert dat uw gezinsleven nadeel zal ondervinden, of sterker nog: thuiszorg wordt onmogelijk geacht en daarom zelfs niet overwogen door sommige beroepsbeoefenaars. Het ziekenhuis heeft immers een sterk medische benadering.

Informeer u

Het is daarom belangrijk dat u, eventueel samen met uw huisarts, het ziekenhuis op de hoogte brengt van uw intenties of wensen om de zorgbehoevende persoon (verder) thuis te verzorgen. Laat niet toe dat de zorgbehoevende persoon ontslagen wordt vooraleer u uw thuiszorgsituatie heeft kunnen organiseren. Zoek reeds tijdens de opname uit welke thuiszorgdiensten bestaan en wie of wat u kan ondersteunen in de zorg voor uw familielid. De huisarts, de zorgbemiddelaar of de sociale dienst van uw ziekenfonds of van het OCMW kan u helpen bij de organisatie. Neem dus zeker met één van hen contact op.

Twijfelt u zelf ook of het wel mogelijk zal zijn om de zorgbehoevende persoon thuis te verzorgen, bespreek dit dan tijdig met de zorgbehoevende persoon, met uw gezinsleden en met de professionele thuiszorgdiensten. Ga na waarom u twijfelt en of er oplossingen zijn. Spreek daarbij uw gevoelens uit. Wees realistisch, maar laat u ook niet afschrikken door één negatief advies. Informeer u grondig voor u de thuiszorg start. Laat u voldoende ondersteunen, zonder u iets te laten opdringen. Bereid de thuiszorgsituatie goed voor.

De keuze voor thuiszorg heeft veel te maken met het evenwicht tussen de ‘draagkracht en de draaglast’ van de betrokkenen (zie 5. Draagkracht en draaglast)


2. Beginnen met thuiszorg

De geboorte van Katrien verliep niet rimpelloos. Het was onmiddellijk duidelijk dat er iets fout gelopen was, maar niemand kon ons zeggen wat er precies aan de hand was. Daar stonden wij als jonge ouders met onze vragen: zal ze kunnen lopen, zien, schoolgaan,…? Na twee maanden mochten we haar meenemen naar huis. Van de éne op de andere dag stonden we met onze beide voeten in thuiszorg, want dat hadden we alvast besloten: Katrientje zou bij ons blijven wonen. Zo zijn we zelf op zoek gegaan naar mensen en diensten die ons konden helpen: de buurvrouw die oudere broer Maarten mee wou nemen tot aan de schoolpoort, mijn zus die al eens boodschappen voor ons deed, de gezinshelpster die ons huis netjes hield, de ploegbaas van mijn man die begrip opbracht als mijn man weer eens een halve dag verlof vroeg omdat Katrien onverwacht moest worden opgenomen… . Na drie jaar thuiszorg hebben we onze draai wel gevonden, door veel te vragen, te zoeken en vol te houden. Het is niet altijd gemakkelijk (geweest), maar Katrientje woont nog steeds bij ons.

De gezondheidstoestand van de zorgbehoevende persoon en de mate waarin hij nog voor zichzelf kan instaan, spelen in thuiszorg uiteraard een belangrijke rol. De aard van de problemen (bijvoorbeeld kanker, hartinfarct, mentale handicap), de evolutie die u kan verwachten (Blijft de gezondheidstoestand stabiel of zal er sprake zijn van achteruitgang?) en de verwachte duur van de thuiszorg (enkele weken, maanden, jaren) zullen mee bepalen hoe u de thuiszorg het best organiseert.

Wees niet verlegen aan de huisarts, de specialist of een andere deskundige een duidelijke uitleg te vragen over de ziekte of de handicap van uw gezinslid:

  • Welke diagnose werd gesteld?
  • Wat houdt dit in?
  • Wat kan mijn kind wel en wat zal het nooit kunnen?
  • Wat kunnen we verwachten van de revalidatie?
  • Hoe gaan wij het best met vader of moeder om nu hij of zij dementerend is?
  • Wat kunnen wij in de toekomst nog verwachten?

Vraag gerust aan meerdere mensen advies tot u duidelijk weet waar u voor staat. Ook in boeken of via internet vindt u belangrijke informatie. Praten met mensen die dezelfde ervaringen hebben gehad, levert vaak zeer concrete tips op en kan een steun zijn op moeilijke momenten (bijvoorbeeld via Werkgroep Thuisverzorgers of andere verenigingen van gebruikers en mantelzorgers, zelfhulpgroepen of patiëntenverenigingen, groepsactiviteiten of individueel contact met andere mantelzorgers, …) Zelfhulpgroepen of patiëntenverenigingen beschikken ook vaak over nuttige informatie over de ziekte of de handicap van uw gezinslid (zie Hoofdstuk 7).

Daarnaast moet u een aantal praktische zaken nakijken:

Veel informatie kan u terugvinden bij de zorgbemiddelaar of op de sociale dienst van het OCMW, het ziekenfonds of het ziekenhuis.

  • Kan de zorgbehoevende persoon zich in het huis waarin hij of zij gaat wonen voldoende vrij bewegen? Moeten er trappen weggewerkt worden? Moeten er meubels verplaatst of verwijderd worden om bijvoorbeeld een rolstoel door te laten? Is er plaats om een ziekenbed te zetten en zo ja, kan er rond het ziekenbed nog genoeg privacy geboden worden voor de intieme verzorging? Toegankelijkheidsbureaus (zie hoofdstuk 10 ‘Advies bij woninginrichting en –aanpassing’) geven individueel, technisch en financieel advies in verband met uw woning en de vereiste aanpassingen. Voor aanpassingen in de woning heeft u, onder bepaalde voorwaarden, recht op premies (zie hoofdstuk 10 ‘Premies voor woningaanpassing’).
  • Moeten er hulpmiddelen aangeschaft of geleend worden, zoals krukken, een looprekje, makkelijk hanteerbaar bestek, een WC-stoel, wegwerpluiers, dieetvoeding, een ziekenbed, …? In de uitleendiensten van de mutualiteit, het Rode Kruis, … kan u heel wat materiaal terugvinden (zie hoofdstuk 8 ‘Hulpmiddelen en verzorgingsmateriaal in huis’).
  • Welke diensten bestaan er in uw gemeente en welke moeten gecontacteerd worden?
  • Welke familieleden, buren, vrienden, vrijwilligers zouden af en toe of het liefst geregeld een handje kunnen toesteken? Overdag? ‘s Nachts? Belangrijk is dat hierover gepraat wordt en dat er duidelijke afspraken worden gemaakt. Hoe dat het best kan, leest u in hoofdstuk 5.

Ervaringsdeskundigheid van de mantelzorger

Elk begin is moeilijk en elke mantelzorger kan leren. Voor het eerst een pamper aandoen, een persoon met een handicap eten geven, uw partner terug leren lopen en praten, … dat gaat allemaal niet vanzelf. We moeten dan ook niet bang zijn om fouten te maken. U zal zien dat ervaring nog steeds de beste leerschool is.

Het is ook zinvol om zoveel mogelijk bij te leren. Informatie verzamelen, lezen, uitleg vragen aan de verpleegkundige, de huisarts of andere mantelzorgers, een cursus volgen …: het zal van u, de mantelzorger, snel een ‘ervaringsdeskundige’ maken.

Gun uzelf de kans en de tijd om fouten te maken en eruit te leren.

Van bij het begin is een goede communicatie erg belangrijk. Diensten en instanties contacteren, praten met mensen, … zorgt ervoor dat u veel informatie kan verzamelen, dat u andere meningen hoort, dat u uw eigen situatie objectiever inschat. ‘Een mens kan nooit teveel weten’ geldt zeker in thuiszorg.

Wie heel veel zelf moet uitzoeken en nergens duidelijke en volledige informatie krijgt, zal vanaf het begin misschien ontmoedigd, ontgoocheld en vooral boos worden. Terwijl u antwoorden zoekt voor uw twijfels en onzekerheden, lijkt het alsof er steeds meer onduidelijkheden bijkomen. Hou vol en blijf vragen stellen, antwoorden eisen, … tot u weet wat u moet weten.


3. Thuiszorg onderbroken

Tijdelijke opvang

Een thuiszorgsituatie kan ontlast worden door de zorgbehoevende persoon tijdelijk te laten opvangen in een centrum voor kortverblijf, een dagverzorgingscentrum, een instelling, een logeerhuis of in een welkomgezin (zie hoofdstuk 7). In zo’n situatie dient de continuïteit van de zorg zoveel mogelijk gewaarborgd te blijven. Goede communicatie en samenwerking zijn vereist. Geef als mantelzorger duidelijk uw wensen weer. Maak vooraf een afspraak met de maatschappelijk werker van de instelling of van het logeerhuis.

U verzorgt uw dementerende tante thuis. Omdat u met het gezin een weekje naar zee wil, brengt u uw tante naar het plaatselijk rust- en verzorgingstehuis. In de loop van de voorbije maanden heeft u haar medicatie, in samenspraak met de huisarts, langzaam afgebouwd. Thuiszorg ondersteunen betekent dat de instelling de medicatie niet terug gaat opdrijven omdat uw tante roept, huilt of onrustig is.

Uw tienjarig zoontje is meervoudig gehandicapt. Hij is het gewoon om zelfstandig te eten. U kocht hem daarvoor speciaal bestek. Omdat u zelf een operatie moet ondergaan, laat u de zorg voor tien dagen over aan een logeerhuis voor kinderen met een dergelijke handicap. Dit logeerhuis werkt thuiszorgondersteunend indien de verworven zelfstandigheid van het kind wordt gestimuleerd en onderhouden. Het logeerhuis is geen hulp voor de mantelzorger wanneer het kind eten wordt gegeven omdat dit sneller en netter gebeurt, zodoende zou de mantelzorger immers achteraf het hele leerproces opnieuw moeten opstarten.

U vindt meer informatie over tijdelijke opvang buitenshuis onder hoofdstuk 7.

Ziekenhuisopname en ontslag

Wanneer de gezondheidstoestand van de zorgbehoevende persoon verandert, kan een opname in het ziekenhuis noodzakelijk zijn. Dergelijke opname kan gezien worden als een voortzetting van de thuiszorgsituatie in een tijdelijk andere context. Alhoewel de medische verzorging door de verpleegkundigen en artsen van u wordt overgenomen, blijft u als mantelzorger een betrokken partij in de zorg voor de zorgbehoevende persoon.

Vraag dat men ook in het ziekenhuis, wanneer u daar behoefte aan heeft, tijd vrijmaakt voor uw zorgen, uw vragen, uw verhaal. Vraag bij de opname eventueel een gesprek aan met de behandelende geneesheer, de hoofdverpleegkundige, de sociale dienst of de dienst patiëntenbegeleiding. Als mantelzorger kent u de patiënt door en door. In een goed ziekenhuis houdt men rekening met de deskundigheid die u doorheen de jaren in de zorg voor de patiënt heeft opgebouwd. In zo’n ziekenhuis neemt men trouwens geen beslissingen zonder rekening te houden met de mening van patiënt, mantelzorger en familie, en neemt men de mantelzorger als ervaringsdeskundige serieus.

Wenst u bij de zorgbehoevende persoon in het ziekenhuis te overnachten, bespreek dit dan. Wanneer het om medische redenen is aangewezen dat u bij de zorgbehoevende persoon overnacht, kan dat soms kosteloos. Vraag dit aan uw ziekenfonds.

Een opname kost veel geld. Het is mogelijk dat u schrikt wanneer de factuur wordt voorgelegd. Vaak worden er ook kosten verrekend die u verkeerd heeft ingeschat. Sinds 1 september 2004 zijn de ziekenhuizen verplicht om hun patiënten een opnameverklaring met kostenraming te laten ondertekenen. Dit formulier geeft onder meer informatie over de verblijfskosten en de gevolgen van de kamerkeuze voor de ziekenhuisrekening. De bedoeling is de patiënt zekerheid te bieden over de kostprijs van de opname. Voor meer informatie hierover kan u terecht bij uw ziekenfonds.

Vooraleer u en de zorgbehoevende persoon terug naar huis gaan, moet u zich goed informeren over de ziektetoestand en de verzorging. Vraag dat men u uitlegt hoe u een verband moet vervangen, hoe u de zieke het best draait of uit bed tilt, hoe u de rolstoel moet hanteren, enzovoort.

Elk ziekenhuis zou over een ‘ontslagmanager’ moeten beschikken al dan niet binnen de sociale dienst. Die heeft als taak het ontslag van de patiënt en de terugkeer naar de thuissituatie voor te bereiden. In de periode onmiddellijk na het ontslag van de patiënt is opvolging van de patiënt, zijn familie en alle betrokken hulpverleners essentieel. De ontslagmanager vervult een brugfunctie tussen de zorg in het ziekenhuis en de thuiszorg. Tijdens het verblijf in het ziekenhuis kunnen de patiënt en de familie de ontslagmanager beschouwen als een vertrouwenspersoon, bij wie ze terechtkunnen om hun gezondheidsproblemen te bespreken.

Een goede ontslagmanager is een bondgenoot van de familie, die advies geeft waar nodig en de familie ondersteunt in de contacten met de medische staf en de verpleging. Hij heeft aandacht voor de gevoelens van patiënt en familieleden, voor de hele familiale context. Hij is op de hoogte van wat er aan thuiszorgdiensten bestaat in de regio en bereidt de thuiszorgsituatie samen met de patiënt en de mantelzorger grondig voor.


4. Einde van de thuiszorg

De vriend van Bert heeft AIDS. Omdat de verzorging van een terminale patiënt te zwaar werd voor Bert, overwogen hij en zijn vriend een opname, alhoewel ze dit reeds maanden probeerden te vermijden. Toen hen echter gewezen werd op het bestaan van palliatieve teams, zagen zij een nieuwe mogelijkheid. Met deze extra professionele ondersteuning kon Bert z’n vriend tot het einde toe thuis verzorgen.

Uw thuiszorgsituatie kan echter definitief onderbroken worden. Omdat het niet langer mogelijk is de zorgbehoevende persoon nog verder thuis te verzorgen, wordt een plaatsing overwogen, al dan niet na een ziekenhuisopname. Voor mantelzorgers is dit geen gemakkelijke keuze. Vaak heeft een mantelzorger het gevoel ‘gefaald’ te hebben. Het was immers zijn bedoeling om de zorgbehoevende persoon zolang mogelijk, en liefst tot het einde toe, thuis te kunnen verzorgen.

Dit niet meer kunnen waarmaken leidt tot begrijpelijke, maar onterechte schuldgevoelens. Ga na wat uw draagkracht precies heeft aangetast en zoek uit of er oplossingen zijn. Zijn deze er niet, dan is een definitieve opname onafwendbaar.

Thuiszorg is een zware en vaak een langdurige opdracht waarin vele factoren een rol spelen. Een thuiszorgsituatie is ook zelden een stabiel gegeven. De situatie kan van dag tot dag, zelfs van uur tot uur wijzigen. Uzelf of de zorgbehoevende persoon beloven om nooit tot plaatsing over te gaan, is dus een belofte waarvan u niet weet of u ze kan waarmaken. Laat u er dan ook niet toe verleiden.

In sommige thuiszorgsituaties zal het, gezien de omstandigheden, beter zijn tot een plaatsing over te gaan. Thuiszorg heeft immers zijn grenzen. Toch kan deze beslissing enkel genomen worden door de zorgbehoevende persoon en de mantelzorger zelf. Het plaatsen van een zorgbehoevende persoon in een instelling moet een weloverwogen beslissing zijn, waar men niet lichtvaardig mee omspringt. Hulpverleners, vrijwilligers of andere betrokkenen, die de situatie vaak vanop iets meer afstand beleven, kunnen signaleren dat zij menen dat de grenzen in deze thuiszorgsituatie bereikt zijn. Maar zoals gezegd: het laatste woord is aan de zorgbehoevende persoon en de mantelzorger.

Moeder is een aantal maanden bij ons gebleven. Mijn man, de kinderen en ik hadden ook ten volle voor thuiszorg gekozen. Door de maanden heen zijn de verhoudingen in ons gezin echter zo scheefgegroeid dat we de thuiszorg niet langer konden volhouden. We hebben nochtans geprobeerd oplossingen te zoeken: praten met moeder, praten met broers en zussen, dagopvang zoeken zodat we enkel ‘s nachts de zorg voor moeder droegen, andere medicatie toedienen, meer medicatie, minder medicatie, moeder zachtjes toespreken, moeder kordaat aanpakken, regels stellen voor de kinderen, enzovoort. Uiteindelijk stonden we voor de keuze: moeder thuis of ons gezin ‘redden’. Met pijn in ons hart hebben we voor moeder een rust- en verzorgingstehuis in de onmiddellijke omgeving gezocht. Nu zijn we twee maanden verder en stellen we vast dat wij weer een ‘normaal’ gezinsleven kunnen leiden. En de relatie met moeder is er sterk op verbeterd nu we dagelijks op bezoek kunnen gaan, maar de zorg aan anderen overlaten.

Mevrouw en mijnheer Declerck zijn beide tachtigers. Tot vorig jaar woonden zij zelfstandig in hun huisje. Mevrouw Declerck was toen al dementerend, maar met de hulp van hun vijf kinderen, haar man en de verzorgende van een dienst voor gezinszorg kregen ze de zorg georganiseerd. Voor mijnheer Declerck, die de belangrijkste zorgdrager was, werd het stilaan toch te veel. Naarmate zijn vrouw achteruitging, zagen zijn kinderen ook hun vader stilletjes aan wegkwijnen. Eerst probeerden ze de zorg wat beter onder hun vijven te verdelen, maar voor mijnheer Declerck bleef het erg zwaar. Uiteindelijk hebben de kinderen samen met hun vader een rusthuis gezocht waar het echtpaar samen kon blijven en waar mevrouw Declerck de nodige zorgen kreeg. Mijnheer Declerck heeft zijn levenslust teruggevonden, nu hij nog met zijn vrouw kan wandelen of in de zon zitten, maar de dagelijkse verzorging aan anderen kan overlaten.

In hoofdstuk 4 kan u meer lezen over de emotionele en rationele ervaringen van de mantelzorger.


5. Draagkracht en draaglast

De keuze voor thuiszorg heeft veel te maken met het evenwicht tussen de ‘draagkracht en de draaglast’ van de betrokkenen.

Een thuiszorgsituatie kan vergeleken worden met een volgeladen kruiwagen. In de kruiwagen worden de verschillende lasten gegroepeerd omdat thuiszorg totaalzorg is. De draaglasten in de kruiwagen bevatten onder andere de verschillende taken in het huishouden, financiële zorgen, de moeilijkheden die men ondervindt om een oppas te vinden, de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon, …

De persoon die de kruiwagen duwt, is de mantelzorger. Hij of zij duwt de lasten in de thuiszorg voort. Hij of zij vertegenwoordigt de draagkracht. In die persoon zitten de positieve energie en de aangename ervaringen in de thuiszorg. Het is enorm belangrijk dat de mantelzorger de kruiwagen kan opheffen en voortduwen. Het opheffen van de kruiwagen kan op een bepaald moment echt te zwaar worden waardoor de mantelzorger er onderdoor kan gaan. Deze overbelasting heeft niet enkel gevolgen voor de mantelzorger op zich maar ook voor de familie, het gezin, voor de relaties met de mensen uit uw omgeving en uiteraard ook voor de zorgbehoevende persoon zelf.

Indien de mantelzorger de draagkrachten en draaglasten in evenwicht wil houden dan zal men met beide rekening moeten houden: draagkracht versterken en de draaglasten verminderen.

U kan de kruiwagen bijvoorbeeld met meerdere personen samen dragen. De verschillende lasten verdelen onder familieleden of professionele hulpverleners of oplossingen zoeken van bepaalde problemen. Hoe kunnen de lasten oplopen en welke zaken kunnen de mantelzorg dan verlichten? Wij gaan hier in de volgende punten dieper op in.

Relationele draaglast

Het karakter van de patiënt speelt een belangrijke rol in een zorgsituatie maar de aandoening eveneens. Met welke graad van zorgbehoevendheid hebben we te maken? En wat houdt de zorg dagelijks in?

De kennis van de omgeving omtrent de diagnose en de ziekte speelt ook een rol in de omgang. Er zal meer begrip komen van de mantelzorger als men bepaalde aspecten kan koppelen aan de ziekte. Na verloop van tijd krijgt men meer inzicht in het gedrag van de zorgbehoevende persoon als gevolg van het ziektebeeld.

De eigenheid van de mantelzorger zelf speelt natuurlijk ook mee in het al dan niet kunnen dragen van de dagelijkse zorg. Zowel op fysisch als op psychisch vlak kan de ene persoon meer aan dan een ander.

Het zorgen voor iemand is gebaseerd op loyaliteit, op geven en nemen, op het graag zien van iemand. Wanneer men in zijn jeugd te maken gehad heeft met bijvoorbeeld overbescherming heeft men nooit veel moeten geven en enkel maar kunnen nemen. Deze mensen en ook mensen die verwaarloosd werden, kunnen het soms niet opbrengen te zorgen voor hun moeder of vader. Als u voor iemand moet zorgen waar u geen goede relatie mee hebt, zal het ook moeilijker zijn om ervoor te zorgen en het vol te houden. Daarnaast speelt het ook een rol of u de zorg als een verplichting moet opnemen of uit vrije wil. Hoe sterk speelt bijvoorbeeld de autoriteit van het ouderschap waardoor u zich verplicht voelt tegenover de zorg voor moeder. De zorg zal zwaarder wegen wanneer er nooit overleg omtrent de zorgtaken geweest is. Of wanneer er geen mogelijkheid is om grenzen te stellen. Het is belangrijk dat er samen wordt beslist wat mogelijk is en wat niet.

In de relatie mantelzorger – zorgbehoevende persoon kunnen veranderingen optreden als gevolg van de zorgbehoefte. De mantelzorger zal bijvoorbeeld intiemere taken op zich nemen.

Ook in relatie naar de andere gezins- en familieleden kunnen er veranderingen optreden. Het gezinssysteem waarin de zorgbehoevende persoon leeft, kan onder druk komen te staan. Want plots gaat alle aandacht naar de zorgbehoevende persoon en is er minder tijd en aandacht voor partner en kinderen. Door de zorgsituatie kunnen er conflicten ontstaan binnen de familie of kan men juist meer naar elkaar toe groeien. Zonder een goede taakverdeling en goede afspraken over praktische en financiële zaken ontstaan regelmatig misverstanden en onenigheden.

Niet alleen de manier waarop de directe omgeving reageert of de zorg mee draagt speelt een rol. Ook de reacties van vrienden en buren op de zorgverlening bepalen mee de draagkracht. Reacties van de samenleving kunnen de draagkracht enorm aantasten. Mantelzorgers krijgen soms te maken met heel wat onbegrip en een gebrek aan erkenning vanwege de omgeving, de diensten en de medische wereld.

Materiële draaglast

Soms is het huis waarin u woont of komt inwonen, niet aangepast aan de thuiszorgsituatie. Naargelang de graad van zorgbehoevendheid, is het voor de zorgbehoevende persoon soms niet meer mogelijk om bepaalde woonvertrekken te betreden. Ofwel betekent dit een herinrichting van het huis waar bijvoorbeeld het bed in het salon wordt geplaatst, ofwel worden verbouwingen of aanpassingen van de woning noodzakelijk. Vaak staat bij oudere huizen het toilet nog buiten waardoor de mogelijkheid tot zelfzorg en zelfstandigheid van de persoon zelf toch wel wordt bemoeilijkt.

Een woning aanpassen kan heel wat lasten verlagen maar dit blijkt toch niet altijd evident te zijn. Bij het al dan niet aanpassen van een woning speelt niet enkel het financiële aspect mee, maar ook de eventuele weerstand omtrent veranderingen in het gezin. U kan ook een nieuwe aangepaste woning zoeken.

Het gebruik maken van hulpmiddelen is niet alleen belangrijk voor de zorgbehoevende persoon, maar kan ook een positieve invloed hebben op de draagkracht van de mantelzorger en andere hulpverleners. Het is dan ook belangrijk om het beste materiaal te zoeken en te gebruiken. Zie hier enkele voorbeelden van hulpmiddelen: zorgdomotica, personenalarmsysteem, speciaal ziekenbed, antislipmatje, WC-stoel in kamer, verzorgings- en incontinentiemateriaal, loophulpen, …

Emotionele draaglast

Vaak spelen schuldgevoelens of gevoelens van tekortkoming mee omdat de mantelzorger de zorgbehoevende persoon niet alles kan bieden waaraan hij behoefte heeft, of omdat hij andere verplichtingen heeft. Soms kan de zorgbehoevende persoon zo veeleisend zijn of kan men het aftakelingsproces van de zorgbehoevende persoon moeilijk verwerken.

Sommige mantelzorgers lijden onder de onzekerheid en de angst voor de toekomst omdat het soms moeilijk is in te schatten hoe de ziekte verder zal evolueren.

Mantelzorgers klagen vaak terecht over het gebrek aan informatie. Op het moment dat zij mantelzorger worden, moeten zij vaak nog alles zelf uitzoeken. Dit is zeer uitputtend en roept vaak heel wat frustraties op. Die zoektocht naar hulp en naar de verschillende tegemoetkomingen ondermijnen vaak de draagkracht.

Diensten vertrekken vaak vanuit hun aanbod en houden geen rekening met de reële behoeften. Wij noemen dit ‘aanbodgericht werken’. Daarom is er dan ook nood aan een mentaliteitswijziging, een ombuiging van een aanbodgestuurde naar een vraaggestuurde dienstverlening, waarbij de behoeften van de zorgbehoevende persoon en zijn familie centraal staan.

Financiële draaglast

De financiële draaglast bestaat uit de kosten die de persoon, het gezin, de familie niet zou hebben als er niet aan thuiszorg zou worden gedaan. De financiële mogelijkheden spelen een grote rol en kunnen de last doen af- of toenemen.

We kunnen hier een onderscheid maken tussen directe en indirecte kosten.

Onder indirecte kosten van thuiszorg verstaan we het verlies van inkomen wanneer de mantelzorger of de patiënt zelf genoodzaakt zijn hun loopbaan geheel of gedeeltelijk stop te zetten. Hier staan gebrekkige financiële tegemoetkomingen (lage premies bij zorgverlof, discriminaties in de Vlaamse Zorgverzekering, …) tegenover.

Thuiszorg betekent ook heel wat directe kosten zoals functionele aanpassing aan woning, verplaatsing, verblijfskosten, hulpmiddelen, geneesmiddelen, professionele hulpverlening aan huis, …

De cumulatie van de diverse uitgaven moet in het oog worden gehouden.

Goede financiële afspraken maken in de familie is noodzakelijk. Wanneer men deze afspraken niet onder elkaar kan maken, kan men steeds een maatschappelijk assistent of notaris inschakelen. Het is dan ook belangrijk dat professionele hulpverleners bij de start van de thuiszorg mee opvolgen of er zaken reeds geregeld zijn of niet. Dit houdt ook in dat er nagegaan moet worden of de zorgbehoevende persoon reeds alle tegemoetkomingen ontvangt waar hij of zij recht op heeft. Vaak kent men het bestaan van de verschillende premies niet.

Fysieke draaglast

Iemand thuis verzorgen kan heel wat fysieke inspanning vergen. Daarbij moet niet alleen aan heffen en tillen worden gedacht. Als de zorgbehoevende persoon niet inwoont bij de mantelzorger, betekent dit veel verplaatsingen van en naar de woonplaats van de zorgbehoevende persoon. Mantelzorgers staan vaak 24u op 24 u in voor de zorg. Vooral bij zwaar zorgbehoevende personen is nachtwaak vaak aangewezen. Of om doorligwonden te vermijden, moeten sommige zieken meermaals van lig- en zithouding veranderd worden. Er zijn mantelzorgers die lijden aan chronische vermoeidheid en zij hebben soms jaren nodig om te recupereren van die jarenlange stresssituatie waar ze zich in bevonden.

Het is dan ook zeer belangrijk dat de mantelzorger tijdig externe hulp, waarmee professionele hulpverleners, oppashulp en hulpmiddelen worden bedoeld, inschakelt zodat de zorg draagbaar blijft. Dit veronderstelt een voldoende aanbod van de diensten. Hier willen we nogmaals aantonen dat het dan ook belangrijk is om een comfortabele toegang te hebben tot de verschillende diensten. Vaak zijn mensen bang om hun privacy te verliezen en is de stap naar diensten niet altijd even makkelijk gezet. Ook hier kunnen professionele hulpverleners de mantelzorger weer ondersteunen door begrip te tonen.

Sociale draaglast

Het leven van een mantelzorger draait vaak volledig om die ene persoon. Hierdoor verwateren sociale contacten. Vrienden haken stilaan af, zodoende men vereenzaamt en sociaal geïsoleerd geraakt.

Om niet te ontsporen is het belangrijk dat de mantelzorger ook aan zichzelf denkt en tijd vrij maakt voor vrienden en hobby’s. Er moeten meer voorzieningen komen om de zorg tijdelijk te kunnen overnemen, bijvoorbeeld uitbreiding van dag- en kortverblijf. Deze voorzieningen moeten ook meer gericht worden naar de behoeften van de mantelzorgers.

Daarnaast moet er ook stilaan een positiever zorgklimaat ontwikkeld worden in onze samenleving. Dit wil zeggen dat de overheid meer mogelijkheden moet creëren om aan zorg te kunnen doen. Vaak is er de bereidheid om te zorgen maar de beschikbaarheid is afgenomen. Mantelzorgers moeten aangevuld worden door externe voorzieningen maar er moeten ook betere wettelijke regelingen komen omtrent zorg en arbeid zodat men deze kan combineren.

Mantelzorgers krijgen vaak te maken met heel wat onbegrip en een gebrek aan erkenning vanwege de omgeving, de diensten en de medische wereld. Ze worden niet betrokken als partner en moeten vaak steeds opnieuw bewijzen dat ook hun zorgverlening kwaliteitsvol is. Iedereen heeft als taak de overbelasting tijdig op te merken en in overleg met de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon op zoek te gaan naar oplossingen (zoals bijvoorbeeld het inschakelen van hulpmiddelen, poetsdienst, …)