Emotionele en relationele ervaringen van de mantelzorger

  1. Inleiding
  2. Gevoelens omtrent thuiszorg
  3. Assertiviteit en grenzen stellen
  4. Leren leven met zorgbehoevendheid
  5. Veranderende relaties
  6. Als het einde nadert

1. Inleiding

Verzorgt u iemand thuis, dan is dat omdat u met de zorgbehoevende persoon een affectieve band heeft : hij is een broer of zus, een ouder, een partner, een kind, een vriend, een buur. Die affectie geeft u de kracht en de wil om voor de betrokkene te zorgen, maar maakt tegelijk dat u voor zijn situatie niet onverschillig kan blijven. Wat u voor hem voelt, geeft u kracht, maar kan tegelijk, omdat u meelijdt, een deel van uw energie opslorpen. Het maakt u kwetsbaar.

De tegenstrijdige krachten en gevoelens waarmee u geconfronteerd wordt, kunnen uw draagkracht flink op de proef stellen. Het is daarom heel belangrijk dat u begrijpt wat er omgaat in uzelf en in diegene waarvoor u zorg draagt. Gevoelens die u begrijpt, leert u beter hanteren, zodat ze u energie geven in plaats van uw energie te ondermijnen.

Gevoelens zijn nooit juist of onjuist, goed of verkeerd. Gevoelens zijn er of zijn er niet, en als ze er zijn, is daar altijd een reden voor. Uw reactie op die gevoelens daarentegen kan wél terecht of onterecht zijn. Probeer er daarom achter te komen waarom u een bepaald gevoel heeft. Misschien is u terecht boos op de zorgbehoevende persoon omdat deze te weinig dankbaarheid toont of echt lastig is, maar het is evengoed mogelijk dat u boos is omdat u zich machteloos voelt en dat u die boosheid op een verkeerde manier of tegen de verkeerde persoon uit. Neem uw gevoelens dus ‘au sérieux’, hoe onaanvaardbaar ze ook mogen lijken, en ga er op een eerlijke manier mee om. Probeer te voelen waar het schoentje precies wringt en probeer daar dan iets aan te doen. Geef uzelf ook de tijd en vraag uw omgeving om wat geduld. U weet dat u uw best doet, aanvaard echter ook dat u fouten maakt. Niemand is perfect en niemand heeft altijd volledige controle over zijn gedrag.

Net wanneer u uw moeder, die met een urinesonde ligt, een bad heeft gegeven en tussen schone lakens heeft gelegd, plast zij het hele bed nat en kan u herbeginnen. Dat dit u boos, verdrietig of moedeloos maakt, is erg normaal en begrijpelijk. Wanneer u beseft dat u juist hierom boos bent, kan u deze boosheid aanwenden om het probleem, de incontinentie, nog beter aan te pakken. Uw moeder de schuld geven, lost in dit geval niets op. Integendeel: zij voelt zich waarschijnlijk ook ellendig en uw ergernis zal dat alleen maar verergeren. Het uiten van deze ergernis werkt trouwens vaak als een boemerang: later voelt u zich schuldig omwille van het onterechte verwijt.

Tip: Wanneer u zich ergens niet goed bij voelt of wanneer iets u dwarszit, neem dan steeds rustig de tijd om na te denken en te zoeken naar de oorzaak hiervan. Dit is niet altijd gemakkelijk, en u zal niet altijd precies kunnen aangeven wat er aan de hand is. Toch zal deze zelfreflectie u helpen om op een juiste manier te reageren.

2. Gevoelens

Gevoelens van de mantelzorger

Als mantelzorger voelt u zich, net als iedereen, wel eens boos, moe, gelukkig, verdrietig, energiek, bezorgd, … Dit is maar goed ook, want deze gevoelens maken u juist tot de mens die u is. Als mantelzorger beleeft u deze gevoelens echter vaak véél intenser, omdat u toch altijd min of meer onder druk staat. U voelt toch een zekere verantwoordelijkheid voor de persoon waar u voor zorgt en u hebt het gevoel dat er veel van u afhangt.

Hierna sommen we een aantal gevoelens of ervaringen op die veel mantelzorgers met elkaar gemeen hebben. Sommige van deze gevoelens zullen u bekend voorkomen, andere minder. Elke thuiszorgsituatie is immers uniek en elke mantelzorger reageert op zijn eigen manier.

Vele mantelzorgers voelen zich moe. Toch is dit niet alleen het gevolg van de intense zorgverlening. Mantelzorgers zijn ook moe omdat ze graag permanent de kwaliteit van de zorg willen garanderen. Daarnaast moeten ze telkens weer hun keuze verantwoorden ten opzichte van hun omgeving en de medische wereld, dit maakt mantelzorgers erg onzeker. Er is ook vaak een gevoel van angst en machteloosheid met betrekking tot de reactie van de omgeving. Vele mantelzorgers zijn bang dat men hen niet zal geloven, dat men zal verhinderen dat de zorgbehoevende persoon mee naar huis gaat, dat ze hun bedoelingen niet zullen kunnen waarmaken.

Mantelzorgers hebben hun energie broodnodig om 24 uur op 24 paraat te kunnen staan. Zij verwachten van de medische wereld en van hun omgeving ondersteuning van hun keuze en erkenning van hun mogelijkheden. Alleen dan wordt hun draagkracht versterkt en hun kans op slagen vergroot.

Reacties als:

  • ‘Weet je wel waar je aan begint?’
  • ‘Dat hou je nooit vol!’
  • ‘De mooiste jaren van je leven zit je vast.’
  • ”t Is zeker voor ‘t geld dat je het doet?’
  • ‘Je doet je kinderen tekort.’

kunnen mantelzorgers dan ook best missen.

 

Fons, zelf gepensioneerd, zorgt voor zijn dementerende vrouw en zegt : ‘Ik heb liever te zeggen dat het me niet gelukt is, dan dat ik het niet heb geprobeerd.’

Thuiszorg gaat vaak gepaard met onzekerheid, onrust en bezorgdheid met betrekking tot de zorgbehoevende persoon zelf. Wat zal er met hem gebeuren? Hoe zal de ziekte evolueren? Zal de pijn draaglijk zijn? Zal hij/zij nog gelukkig zijn?

Ook praktische problemen baren zorgen. Zullen we de thuiszorg wel aankunnen? Is het haalbaar? Hoe zullen we dit praktisch organiseren ? Hoe zal dat te combineren zijn met onze job? Zullen er niet teveel botsingen zijn met al die verschillende karakters in één huis? Zal ik er nog wel kunnen zijn voor mijn gezin als ik zoveel bij de zorgbehoevende persoon moet zijn?

De angst die elke mantelzorger weleens voelt is normaal, hij draagt immers een zware verantwoordelijkheid en dit kan verregaande gevolgen hebben voor de relatie, het gezinsleven, de carrière, …

Mantelzorgers worden van bij het begin overspoeld door vragen. Ze hebben een sterke nood aan mensen die in hen geloven, die hen steunen en helpen in de keuze die ze gemaakt hebben. Alle informatie en bevestiging is welkom.

Mantelzorgers zijn in hun zorg vaak erg veeleisend. Enkel de beste zorg is goed genoeg. Anderzijds zullen ze andere aspecten in hun leven makkelijker relativeren dan nietmantelzorgers.

Mantelzorgers hebben vaak schuldgevoelens, in de eerste plaats tegenover de zorgbehoevende persoon zelf, bijvoorbeeld omdat ze uit onwetendheid dingen verkeerd deden, omdat ze hun geduld wel eens verloren, omdat …

Maar ook tegenover de eigen gezinsleden voelen ze zich soms schuldig: wanneer bijvoorbeeld één van de ouders komt inwonen vraagt dit veel tijd en aandacht. Worden de partner of de kinderen dan niet te veel benadeeld?

Tenslotte zien we vooral schuldgevoelens boven komen bij een opname in een instelling. Vele mantelzorgers hebben dan het gevoel dat ze zelf tekortschoten. Deze schuldgevoelens kunnen tot lang na het overlijden van de zorgbehoevende persoon blijven bestaan. ‘Had ik maar …’

Wie zich aan thuiszorg wijdt, spendeert vaak vele uren tijd in de woning van de zorgbehoevende persoon. Dit kan leiden tot vereenzaming of gevoelens van geïsoleerd zijn. De mantelzorger heeft veel minder tijd voor sociale contacten, de communicatiemogelijkheden met de zorgbehoevende persoon zijn soms erg beperkt, vrienden en kennissen blijven weg.

Onmacht is een steeds terugkerend verschijnsel. Onmacht omdat u de aftakeling niet aankan, zowel lichamelijk als geestelijk, omdat normale communicatie niet altijd meer mogelijk is, omdat u vaak het gevoel heeft niet genoeg te kunnen doen, omdat u vaak rekening moet houden met praktische beperkingen.

Bij het overlijden van de zorgbehoevende persoon, kan de mantelzorger met een intens leegtegevoel achterblijven. U is moe en leeg van al die jaren zorg. Reacties van buitenaf, dikwijls goed bedoeld maar pijnlijk, kunnen het leegtegevoel nog versterken. ‘Wees blij dat je nu weer tijd hebt voor jezelf’ of ‘t Is toch beter zo. Hij besefte toch niets meer’ zijn daar maar een paar voorbeelden van.

Alle hulpverleners die misschien jarenlang bij u aan huis kwamen, vallen van de éne dag op de andere weg. Soms had u met hen meer en beter contact dan met bepaalde vrienden of kennissen. Ook zij laten een enorme leegte achter. De nazorg is dan ook erg belangrijk. Mantelzorgers waarderen het wanneer hulpverleners ook na het overlijden nog eens binnenspringen of wanneer ze de begrafenis bijwonen.

Ouderenmis(be)handeling

Thuiszorg botst soms wel eens tegen de grenzen van de haalbaarheid aan. Misschien is de zorg te zwaar geworden en de hulp te gering, maar wordt dat nog niet ingezien door de zorgverlener(s). Soms gaan daardoor hulpverleners te ver over hun eigen grenzen en hebben zichzelf niet altijd meer in de hand bij het zorgen voor de ouderen.

In machteloosheid een ouder slaan of van de situatie profiteren om de oudere geld afhandig te maken noemt men actieve mis(be)handeling. Onvoldoende zorg geven daarentegen is passieve mis(be)handeling. Ouderenmis(be)handeling gebeurt zowel in de thuissituatie als in instellingen.

Ouderenmis(be)handeling kan intentioneel zijn, dit wil zeggen dat de pleger werkelijk de bedoeling heeft de oudere te kwetsen. Maar vaak is men zich niet bewust van de gevolgen van zijn handelingen, zoals de oudere overdag vastbinden zodat deze niet kan rondlopen of vallen. Hier is de ouderenmis(be)handeling dan niet-intentioneel. Het is heel belangrijk om de feiten en signalen steeds te bekijken binnen de specifieke situatie van de oudere en zijn omgeving.

Vlaams Meldpunt Ouderenmis(be)handeling

Wat?

Voor Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest bestaat er een ‘Vlaams Meldpunt Ouderenmis(be)handeling’. Dit Vlaams Meldpunt werkt samen met de vijf provinciale steunpunten en een Brussels steunpunt.

Het meldpunt treedt op als spreekbuis voor ouderen die afhankelijk zijn van de hulp van derden en die door hulpverleners, familieleden of bekenden soms weinig respectvol benaderd worden tot zelfs mishandeld. Het meldpunt werkt onafhankelijk.

Het meldpunt luistert naar u, registreert uw melding anoniem en naar aanleiding van uw specifieke vraag probeert het de gewenste hulp op gang te brengen. Ze geven advies, staan in voor de coördinatie van de bestaande hulpverlening en werken naar een verbetering van de situatie. Ze treden niet in de plaats van de reeds actieve professionele hulpverlener. De hulp is gratis. Alles wat wordt verteld is onderworpen aan het beroepsgeheim.

Voor wie?

De oudere zelf, familieleden, kennissen, buren, vrienden of hulpverleners die weet of vermoedens hebben van ouderenmis(be)handeling. U kan ter plaatse gaan, telefoneren, schrijven, mailen of faxen.

Waar?

Voor informatie, advies en registratie van klachten over ouderenmis(be)handeling kan u terecht bij de provinciale meldpunten en bij:

Vlaams Meldpunt Ouderenmis(be)handeling
Sociaal Huis Pandora
Grotenbergestraat 26
9620 Zottegem
Tel: 078/15 15 70
Website: http://www.meldpuntouderenmishandeling.be

3. Assertiviteit

Mantelzorgers kunnen een dosis assertiviteit best gebruiken. Assertiviteit is op een positieve manier opkomen voor uzelf of voor een geliefd persoon, voor een overtuiging, een idee,… Assertief zijn houdt het midden tussen agressief zijn en subassertief (machteloos, lijdzaam) zijn. Wie agressief is, komt weliswaar voor zichzelf op, maar op zo’n manier dat hij er een ander mee benadeelt of zelfs kwetst. Een typisch agressief persoon is iemand die niets ontziend zijn doelen nastreeft, zonder rekening te houden met de wensen, behoeften en grenzen van de anderen. Het resultaat van agressief gedrag is altijd negatief, omdat er minstens één partij, en meestal beide, gekwetst worden. Passief (subassertief) reageren betekent dan weer dat u over zich heen laat gaan, dat u de anderen toelaat om schromelijk uw grenzen te overschrijden, dat u slikt, incasseert, zwijgt en opkropt. Ook het resultaat van lijdzaam (subassertief) gedrag, hoe vreedzaam het vaak ook mag lijken, is negatief: u voelt zich sowieso benadeeld en de ander zit achteraf vaak opgezadeld met schuldgevoelens omdat hij ‘te ver’ is gegaan.

Een assertief persoon is iemand die zowel zichzelf als de ander ten volle respecteert, en er van daaruit voor zorgt dat noch aan de ander, noch aan zichzelf tekort wordt gedaan. Een assertief persoon kan zonder aarzelen, rustig en zelfverzekerd ‘neen’ zeggen wanneer hij vindt dat hem iets gevraagd wordt waaraan hij op dat moment niet kan of wil tegemoetkomen. En juist daardoor kan hij des te oprechter en overtuigender ‘ja’ zeggen wanneer hij aan een vraag wél tegemoet wil en kan komen. Een assertief persoon weet wat hij kan en mag vragen en kan daardoor ook goed naar de mening en de vragen van een ander luisteren. Omdat hij weet dat hij in staat is zichzelf te beschermen en voor zichzelf te zorgen, is hij ook beter in staat om compromissen te sluiten waarbij iedereen voldoende tevreden is.

Enkele tips:

  • Wanneer u boos, verdrietig of bang is, dan kan u op twee manieren reageren. U kan zeggen: jij maakt mij boos, jij doet dit of dat verkeerd, jij bent altijd zo lastig,… of u kan zeggen: ik voel mij moe, verdrietig, niet voldoende gewaardeerd, … In het eerste geval, wanneer u uw ongenoegen uitdrukt in termen van ‘jij’ valt u de ander altijd een beetje aan. U is dan agressief. Wanneer u spreekt in termen van ‘ik’, maakt u duidelijk hoe u zichzelf voelt, waar u nood aan heeft, wat u wil,… zonder de ander daarmee in de hoek te duwen. Praat bij besprekingen steeds in ‘ik’-termen.
  • Af en toe zal het nodig zijn om uw ongemak, ongenoegen of teleurstelling te uiten ten opzichte van het gedrag van iemand anders. U zal met andere woorden ‘kritiek’ moeten geven. Wees hierin eerlijk, oprecht en vooral duidelijk. Vermijd ‘alles of niets’ uitspraken. Ook vage uitspraken als: ‘jij bent altijd zo lastig’, ‘met jou is geen blijf te houden’, ‘het weekend zal weer lastig zijn’, kunnen iemand kwetsen, zonder dat ze de ander ook maar enige aanwijzing geven over hoe deze zijn gedrag kan veranderen. Benoem dus steeds zoveel mogelijk het concrete gedrag dat u dwarszit. Zeg bijvoorbeeld: ‘Ik vind het erg vervelend dat jij steeds over pijn begint te klagen op het moment dat ik even weg wil gaan’, ‘Ik zou het fijn vinden als u de keuken poetste’, ‘Ik wil graag dat je volgend weekend de zorg een paar uur van mij overneemt’. Probeer ook zoveel mogelijk aan te geven waarom u iets wil.

 

Assertief zijn t.a.v. de zorgbehoevende persoon

De zorgbehoevende persoon heeft vaak sneller dan u geleerd wat het betekent om goed voor zichzelf te zorgen. Net zoals een kind buikpijn of hoofdpijn krijgt op het moment dat vader en moeder willen weggaan, zo kan ook de zorgbehoevende persoon een zekere emotionele chantage uitoefenen om van u dingen gedaan te krijgen waartoe u in eerste instantie niet bereid was. Niet zelden “gebruiken” personen hun gebreken, hun ziekte of hun moeilijkheden: ze klagen bijvoorbeeld over pijn net als u op het punt staat te vertrekken. Als dat gebeurt, is het belangrijk de situatie juist te interpreteren en ervoor te zorgen dat u het spel niet meespeelt. Het zou onfair zijn indien u een pijn of andere klacht zomaar van de hand zou doen als aanstellerij. U kan de zorgbehoevende persoon echter wel op de man af vragen wat hij nu werkelijk bedoelt, wat hij graag wil. Vervolgens kan u uw eigen verlangens en intenties daartegenover stellen en samen een compromis zoeken. Uiteraard zal dit in de éne thuiszorgsituatie vlotter verlopen dan in de andere. Het karakter van de persoon zowel als de manier waarop u er als mantelzorger mee omgaat en er jarenlang mee omging, zullen de situatie beïnvloeden.

Bea verzorgt haar moeder thuis. Om de zware thuiszorgsituatie te kunnen volhouden, had ze besloten om één namiddag in de week voor zichzelf te reserveren. Zo had ze steeds iets leuks om naar uit te kijken. Dat had ze haar moeder ook uitgelegd. Haar man zou de zorgen voor zijn schoonmoeder die namiddag overnemen. Zo gezegd, zo gedaan. Maar wat bleek toen Bea ‘s avonds thuiskwam? Haar moeder had geweigerd zich te laten helpen door haar schoonzoon en zat op de rand van haar bed te wachten tot Bea thuiskwam. Het heeft Bea heel wat moed en doorzettingsvermogen gekost om dit met moeder te bespreken en om die noodzakelijke paar uurtjes per week toch te behouden.

Net als uzelf kan ook de zorgbehoevende persoon weigerachtig staan ten opzichte van hulp van buitenaf. Liever dan een verzorgende of een verpleegkundige erbij te roepen, wil hij gewassen, gekleed en verzorgd worden door eigen familieleden. Een mantelzorger die hierbij geen grenzen stelt (de grenzen liggen niet voor iedereen gelijk), kan gemakkelijk in een situatie belanden waarin hij geen ‘neen’ meer kan zeggen en zijn grenzen ver overschrijdt. Daarom is het belangrijk dat u met hem op voorhand duidelijke afspraken maakt, u consequent aan deze afspraken houdt en ze wanneer nodig ook herziet.

Assertief zijn t.a.v. familieleden, vrienden, …

Familieleden en vrienden kunnen zorgverlener en/of bezoeker zijn. Het spreekt echter voor zich dat zij niet zomaar op om het even welk moment kunnen komen ‘binnenvallen’. Daarom is het belangrijk dat u met de andere familieleden en bezoekers duidelijke afspraken maakt. Vraag hen bijvoorbeeld altijd een seintje te geven vooraleer ze op bezoek komen, of laat hen weten op welke tijdstippen een bezoek welkom is en wanneer niet.

Het is ook niet vanzelfsprekend dat de centrale mantelzorger alles doet en alle verantwoordelijkheid draagt. Ervaart u te weinig steun van broers, zussen of andere familieleden, probeer dan zo concreet mogelijk te formuleren wat u van hen verwacht. Durf hun hulp te vragen, maar vraag hun ook een eerlijk antwoord. Wees assertief.

Assertief zijn t.a.v. zorgverleners, diensten en de medische wereld

Vaak hebben mantelzorgers en zorgbehoevende personen al een lange weg afgelegd wanneer een professionele hulpverlener of een vrijwilliger bij hen aan huis komt. Een mantelzorger verwacht in de eerste plaats dat hij erkend wordt als diegene die de zorgbehoevende persoon en zijn situatie, zijn behoeften en verlangens het beste kent. Hij wil dan ook als gelijkwaardige gesprekspartner in de zorgverlening behandeld worden. Hij verwacht van professionelen dat ze daadwerkelijke hulp bieden, met respect voor de leefgewoontes, voor de normen en waarden en voor de privacy. Wanneer een zorgverlener zoekt naar oplossingen voor bepaalde problemen is het dan ook normaal dat de mantelzorger als evenwaardige partner daarin wordt betrokken.

Professionelen kunnen ook effectief helpen door mantelzorgers de nodige vaardigheden aan te leren: hef- en tiltechnieken bijvoorbeeld, of de wijze waarop het bed van een zwaar zorgbehoevende persoon verschoond wordt, het voorkomen en verzorgen van decubituswonden (doorligwonden). Dit noemt men deskundigheidsoverdracht. Ook op psychisch vlak kunnen zij de nodige steun bieden en de zelfzorg van de zorgbehoevende persoon stimuleren.

Mantelzorgers zijn geen verpleegkundigen, geen medici. Zij hebben geen opleiding in die richting genoten en zijn dus ook geen professionele zorgverleners. Maar mantelzorgers zijn wel extreem gespecialiseerd in de zorg voor die ene patiënt. Hun ouder, hun partner of hun kind kennen zij door en door en daarom kunnen professionelen ook heel wat van hen leren. Niet over zorgverlening in het algemeen, maar wel over de zorg voor die éne specifieke patiënt. Een mantelzorger kent de zorgbehoevende persoon bovendien niet enkel als patiënt, maar ook als mens: wie hij is, wat hij wil, waar hij naar verlangt. Zeker wanneer de zorgbehoevende persoon zelf zijn wensen niet meer kan verwoorden, is het belangrijk de mantelzorger als woordvoerder van de zorgbehoevende persoon te benaderen. Bij mantelzorg staat de zelfzorg van de patiënt centraal. De mantelzorger en de professionele hulpverlener moeten elkaar perfect aanvullen in de zorg voor hun patiënt, met specifieke aandacht voor de zelfzorg van de zorgbehoevende persoon.

Nicole is Parkinsonpatiënte en verblijft thuis. Soms is een opname in het ziekenhuis echter noodzakelijk. Haar vader brengt haar erheen en vraagt steeds een onderhoud met de verpleegkundigen van de dienst. Hij ervaart immers al jaren dat Nicole veel minder pijn heeft wanneer zij op haar linkerzij kan liggen. Als ervaringsdeskundige vraagt hij de verpleegkundigen om daar rekening mee te houden. Nicoles vader kan dus goede raad geven met betrekking tot zijn eigen dochter, ook al is hij daarom nog niet deskundig wat betreft de patiënt in de andere kamer.

Mantelzorgers verwachten dat professionelen hun ervaringen serieus nemen en beluisteren. Net zoals professionelen elkaar informeren over een patiënt, verwachten mantelzorgers dat ook hen gevraagd wordt: ‘Hoe gaat het met hem?’ ‘Wat is de voorgeschiedenis?’ ‘Hoe verzorgt u hem gewoonlijk?’ ‘Wat is er volgens u aan de hand?’

Als mantelzorger moet u ook hierin assertief zijn. Vraag de hulpverlener of het diensthoofd om een gesprek, vertel hem uw wensen en verwachtingen, eerder dan passief af te wachten en u te ergeren omdat men uw mening niet vraagt. Ook wanneer u het niet zo best kan vinden met een bepaalde hulpverlener blijft praten erg belangrijk, in het belang van uw eigen draagkracht en het welzijn van de zorgbehoevende persoon.

Mantelzorgers verwachten ook dat professionelen hen een zo volledig en objectief mogelijk overzicht kunnen geven van de beschikbare ondersteuningsmogelijkheden. Het geheel van voorzieningen en tegemoetkomingen waarop ze recht kunnen hebben, is zo’n kluwen dat het voor hen bijna niet haalbaar is een overzicht te krijgen. Bovendien hebben zij hun energie nodig voor de verzorging. Mantelzorgers verwachten dan ook van professionelen dat zij hen wegwijs maken of hen naar de juiste personen doorverwijzen, en niet van het bekende kastje naar de muur.

Mantelzorgers ‘klagen’ wel eens dat diensten niet werken zoals zij het zouden willen. Het is erg belangrijk klachten als ‘wensen’ te aanhoren. Mantelzorgers wensen het beste voor de zorgbehoevende persoon, wensen een aanbod dat is afgestemd op hun vraag. Het uitgangspunt bij de zorg moet steeds het maximaal belang van de zorgbehoevende persoon zijn. Indien u het gevoel heeft dat dit niet zo is, blijf dan onderhandelen tot er een bevredigende oplossing is.

Grenzen stellen voor jezelf

Vele mantelzorgers vinden het soms erg moeilijk om de zorg voor hun familielid aan anderen over te laten. Ze vragen geen professionele hulp, ze durven geen oppas in te schakelen enz…

Maar ook zorgbehoevende personen zijn bang voor hulp van ‘buitenstaanders’ en eisen soms zelfs dat de zorg uitsluitend door hun eigen familie- en gezinsleden wordt verleend.

Het zal niet altijd makkelijk zijn te wennen aan een ‘vreemde’ in huis. Het kan een poosje duren voor u vertrouwd is met de diensten die aan huis komen. Gun uzelf die tijd, maar bepaal wel duidelijk wat kan en wat niet kan en doe dat vóór u aan de thuiszorg begint.

Uw bezorgdheid als mantelzorger kan ertoe leiden dat u ‘vergeet’ voor uzelf te zorgen. Bovendien wordt ‘voor uzelf zorgen’ vaak verward met ‘egoïsme’, wat een negatieve bijklank heeft en oorzaak is van onterechte schuldgevoelens. Nochtans is diegene die goed voor zichzelf zorgt, beter en langer in staat om de zorg voor anderen op zich te nemen. Goed voor uzelf zorgen komt dus ook de zorgbehoevende persoon en de thuiszorg ten goede.

Magda zorgt voor haar echtgenoot die lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Zij kan hem nooit alleen laten en dat vindt ze bijzonder zwaar. Met haar 3 kinderen die allemaal gehuwd zijn en zelf ook kinderen hebben, heeft ze een afspraak gemaakt. Omdat ze haar sociale contacten wil onderhouden, neemt ze regelmatig deel aan een aantal activiteiten. Telkens voor het begin van de maand maakt ze haar kalender op en bespreekt ze die met haar kinderen. Eén van de kinderen komt dan telkens haar man verzorgen, zodat zij weg kan gaan. Dat is nog nooit een probleem geweest.

Grenzen stellen betekent soms ook heel concreet een bepaalde ruimte afbakenen: laat bijvoorbeeld aan de professionele zorgverleners zoals de verzorgende, weten dat u niet wenst dat zij op uw eigen slaapkamer komt en dat ze die dus ook niet hoeft te poetsen. Denk er goed over na vooraleer u beslist om het bed van de zorgbehoevende persoon permanent in de woonkamer te zetten: is er dan nog genoeg privacy voor de zorgbehoevende persoon, voor uzelf en uw gezin?

Besluit

Tips voor mantelzorgers:

  1. Stel prioriteiten. Bepaal wie en wat het belangrijkste is voor u en houd u daaraan, zodat uw leven niet door toevalligheden en door anderen wordt bepaald. Zet uzelf boven aan de lijst.
  2. Zorg goed voor uzelf. Houd regelmatig tijd vrij voor uzelf en sta uzelf dan iets toe dat u prettig vindt. Kom op voor uw eigen belangen. Neem uw eigen gevoelens ernstig.
  3. Delegeer. Bedenk bij alles wat u te doen heeft of het wel echt moet, of u het een ander kan vragen, of u iets kan kopen of lenen dat het werk makkelijker maakt. Er blijven nog genoeg taken voor uzelf over.
  4. Stel grenzen. Bepaal wat u wel en wat u niet (meer) kan of wil doen en doe geen beloften die u niet na kan komen.
  5. Schrijf op. Houd een agenda bij waarin u uw dagelijkse ervaringen en hetgeen u van plan bent te doen, noteert. Het helpt u de dingen beter te organiseren.
  6. Kies de juiste mensen. Blijf vrienden en vriendinnen opbellen en opzoeken. Houd uw relatie met andere zorgende familieleden goed, juist nu u elkaar zo hard nodig heeft. Overleg regelmatig met hen.
  7. Kijk vooruit. Probeer verder te kijken dan één dag vooruit. Probeer problemen te voorzien en te voorkomen.
  8. Problemen hebben, mag. Sta uzelf toe problemen te hebben en durf ze te benoemen. Geef het aan als het u te veel dreigt te worden. Wees niet te bescheiden of te trots. U mag hulp vragen.
  9. Onderhandel. Communiceren met hulpverleners is onderhandelen over wie wat doet en over hoeveel hulp u kan krijgen. Wees duidelijk in wat u wel en niet wil doen en wat u van anderen verwacht.
  10. Zoek uit. Zoek meer informatie over de hulp- en dienstverlening in uw woonplaats en doe dat vooraleer u die hulp echt moet vragen.

 

Tips voor hulpverleners:

  1. Gun de zorgbehoevende persoon, de mantelzorger en het gezin voldoende tijd u te leren kennen en omgekeerd. Durf uitleg vragen.
  2. Behandel de zorgbehoevende persoon en de mantelzorger als volwaardige personen met hun eigen mogelijkheden en beperkingen.
  3. Betrek de zorgbehoevende persoon en de mantelzorg in het gesprek en in de dagelijkse activiteiten.
  4. Elk gezin is verschillend, heeft een eigen verleden, eigen normen en waarden. Respecteer dit en wees u tegelijk bewust van uw eigen geschiedenis en levensvisie.
  5. Baken duidelijk de grenzen van uw hulp af. Overschat uzelf niet, maak goede en duidelijke afspraken.
  6. Besef dat de mantelzorgers en de zorgbehoevende persoon de eindverantwoordelijkheid hebben. Erken dan ook hun ervaringsdeskundigheid en betrek hen steeds in uw activiteiten. De mantelzorger kent de zorgbehoevende persoon het best. Breng suggesties enkel in vragende zin aan.
  7. Heb steeds oog voor het geheel van de zorg.
  8. Respecteer het loyaliteitsgevoel binnen het gezin.
  9. Durf overleg te plegen en feedback te vragen aan het gezin.

4. Leren leven met zorgbehoevendheid

‘Zorg nodig hebben’ betekent ‘afscheid nemen’. Afscheid van een deel zelfstandigheid, van een manier van leven, van bepaalde wensen en verwachtingen. Afscheid nemen gaat altijd gepaard met rouwen, met het verwerken van verlies.

Ook mantelzorgers moeten leren leven met het feit dat hun familielid zorgen nodig heeft. Ze reorganiseren hun leven, passen toekomstdromen aan, staan in een andere verhouding tot elkaar, …

Zorgbehoevende persoon en mantelzorger kunnen om hetzelfde rouwen, maar elk vanuit hun eigen standpunt en beleving.

Verlies verwerken vraagt in de eerste plaats tijd. Het is een lang en intens proces, vergelijkbaar met het rouwproces na het overlijden van iemand waarvan u hield. Men stelt vast dat veel mensen die rouwen een aantal gelijkaardige fasen doormaken.

Mensen die te horen krijgen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, dat ze nooit meer zullen kunnen lopen, dat iemand uit hun gezin is overleden, … zullen dit in eerste instantie vaak niet geloven. ‘Dat kan niet’ is een vaak gehoorde eerste reactie. Het heeft meer te maken met ‘niet kunnen geloven’ dan met ‘niet willen geloven’.

Kristel en Erik hebben een afspraak met de neuroloog. Erik heeft al maanden last van gewrichtspijnen, een troebel zicht, geheugenstoornissen en andere problemen. De neuroloog heeft erg slecht nieuws. Erik lijdt aan Multiple Sclerose. Kristel en Erik geloven hun oren niet. De neuroloog heeft zich vergist… Hij overdrijft… Laten we gewoon verder doen, het zal wel overgaan… We zoeken een andere specialist…

Mensen kunnen echter niet blijven ontkennen dat er iets gaande is. Op een bepaald moment worden ze met de neus op de feiten gedrukt. Ze kunnen er niet langer omheen. Dan beginnen ze oorzaken en verklaringen te zoeken voor het onrecht dat hen overkomt. Ze vragen zich af ‘Waarom?’ en ‘Waarom wij?’. Mensen hebben behoefte aan het begrijpen van hun situatie. Ze zoeken antwoorden, ook wanneer er geen zijn. Ze zijn kwaad op de dokter omdat hij hen niet vroeger gewaarschuwd heeft, kwaad op vrienden omdat zij niets verteld hebben, kwaad op alles en iedereen.

Mevrouw Peeters is dementerend. Haar kinderen zijn boos op de huisarts omdat hij de diagnose niet vroeger gesteld heeft. Ze zijn boos omdat de poetsvrouw hen niet heeft gewaarschuwd dat hun moeder soms gekke dingen deed en ze zijn zelfs boos op hun moeder omdat zij hen dit durft aan te doen. Maar ze zijn vooral verdrietig omdat ze stukje bij beetje het contact met moeder verliezen.

Soms wil men zijn gezondheid, zijn onafhankelijkheid, zijn vroeger leven, … terugkopen. Het ‘kopen’ kan letterlijk zijn: duur materiaal, de duurste en de beste specialisten, ziekenhuizen in het buitenland, enzovoort. Maar het ‘kopen’ kan ook figuurlijk: gelovigen gaan voor het eerst sinds jaren terug naar de kerk en onderhandelen met God : ‘Als U hem beter maakt, dan zal ik elke zondag terug naar de eucharistieviering komen.’

Annie heeft kanker. Toen er na de chemotherapie opnieuw uitzaaiingen werden vastgesteld, begon zij allerlei informatie in verband met alternatieve geneeskunde te verzamelen. Ze las er veel over, volgde kuren, diëten en verschillende therapieën. Annie hoopt dat de alternatieve geneeskunde zal slagen waar de klassieke geneeskunde faalde.

Pas na een tijdje zijn mensen in staat om hun verdriet echt toe te laten. Dan pas durven ze echt rouwen om wat verloren is. Bij sommige mensen is het verdriet zo hevig dat men gerust van een ‘depressie’ kan spreken. De kracht ontbreekt hen om nog met gewone dagdagelijkse dingen bezig te zijn. Het verdriet slorpt alle energie op.

Tenslotte vinden mensen een manier om met hun ziekte of handicap te leren leven. Ze vinden een nieuw evenwicht in de relatie met hun gezinsleden, ze hebben nieuwe en andere toekomstverwachtingen, ze hebben hun leven anders kunnen organiseren.

Toen Inge pas wist dat zij ernstig ziek was, wou zij niemand van haar vrienden nog ontmoeten. Ze sloot zich op en zocht een weg om met haar ziekte te leren leven. Vele maanden later zoekt ze zelf terug contact met vrienden van vroeger.

Elk van die fasen gaat met specifieke gedragingen gepaard, die elk op hun manier een uiting zijn van het verdriet. Het is dan ook belangrijk dit verdriet te erkennen bij zorgbehoevende personen en hun mantelzorgers.

Ieder mens beleeft dit proces op zijn eigen manier en op zijn eigen tempo. Terwijl bijvoorbeeld de zorgbehoevende persoon zijn leven reeds heeft aangepast aan zijn nieuwe situatie, kan de mantelzorger nog intens verdrietig zijn. Of terwijl de éne dit proces op zichzelf, in stilte, verwerkt, kan de ander een enorme behoefte hebben om erover te praten.

Opa heeft de ziekte van Parkinson. Wanneer hij koffie drinkt, morst hij erg veel op het tafelkleed en op zijn kleding. Opa laat er zijn koffie niet voor, maar oma vraagt steeds aan de dokter of hij niet wat meer medicatie kan voorschrijven, ‘want Fons vindt het vreselijk dat hij zoveel morst’. Het is echter duidelijk dat oma het morsen erger vindt dan opa zelf.

Dit rouwproces beleven is intens en emotioneel erg moeilijk. Wie echter de verschillende fasen kan herkennen en begrijpen, zal er minder door overrompeld worden en heeft de kans om uit zijn ervaringen te leren.

5. Veranderende relaties

Zorgbehoevende persoon en thuisverzorger beleven dit proces elk op hun eigen manier en op hun eigen tempo. Bovendien beleven zij dit elk vanuit een ander standpunt. Daarom kan het zijn dat zij niet altijd steun vinden bij elkaar.

Wanneer iemand met zorg wordt geconfronteerd, kan dit een invloed hebben op zijn persoonlijke relaties: de relatie met de partner, met vrienden, met kinderen, … Het hele gezinssysteem waarin de zorgbehoevende persoon leeft, kan op losse schroeven komen te staan. De verschillende gezinnen van de volwassen kinderen van zorgbehoevende ouders kunnen naar elkaar toe of juist verder uiteen groeien.

De partnerrelatie

Wanneer mensen samenwonen, hebben zij bepaalde dromen en verwachtingen ten opzichte van elkaar en de toekomst. Zij kiezen voor elkaar als gelijkwaardige partners in een relatie van geven en nemen.

Wanneer één van beide partners ziek of gehandicapt wordt, kan dit evenwicht grondig worden verstoord.

De balans zal naar één zijde doorslaan en het is, in deze nieuwe omstandigheden, geen gemakkelijke opgave een bevredigend evenwicht terug te vinden voor beide partners.

Vaak zal de ‘gezonde’ partner in het begin voornamelijk of uitsluitend gevende partij zijn in relatie tot de ander: altijd klaar staan om te helpen of iets over te nemen, zelden vertellen wat hij zelf niet of wel graag wil, gevoelens voor zich houden en die niet langer met de ander delen. Hobby’s blijven liggen en omdat vrienden ontmoeten voor de zieke partner te pijnlijk is, worden ook de sociale contacten van de gezonde partner op een laag pitje gezet.

De gezonde partner richt zijn eigen leven naar de noden en behoeften van de ander. Eigen wensen, verlangens en verwachtingen worden genegeerd en/of niet beantwoord. Zorgt de gezonde partner wel eens voor zichzelf, dan gaat dit meestal gepaard met schuldgevoelens.

Uiteraard geldt dit niet zomaar voor alle partners van zorgbehoevende personen. Sommigen blijven slingeren tussen ‘alles doen voor mijn partner’ en ‘alleen zorgen voor mezelf’. Anderen kiezen resoluut voor één uiterste. En nog anderen vinden een bevredigend evenwicht in de zorg voor hun partner en voor zichzelf.

De ‘zieke’ partner moet, naast het verwerken van het verlies van een stuk bekwaamheid tot zelfzorg, ook leren leven met een gezonde partner. Dit lijkt evident, maar wanneer u zelf ziek of gehandicapt wordt is het dat niet meer. Ondanks de aanwezigheid van de partner heeft de zieke vaak het gevoel er alleen voor te staan. De ander kan immers gaan en staan waar hij wil. Vaak voelt de zorgbehoevende persoon zich juist daardoor niet begrepen door de gezonde partner. Het feit dat hij afhankelijk geworden is van zijn partner, zorgt ervoor dat hij die vanuit een heel ander perspectief zal benaderen.

Een nieuw evenwicht vinden met de ziekte of handicap van één van de partners als onvermijdelijke bondgenoot is geen eenvoudige opgave. ‘Zorgen voor elkaar’ krijgt in deze relaties een andere dimensie. In welke mate de gezonde partner voor de zieke kan zorgen en hoe de zieke voor de gezonde partner kan instaan, zijn vragen die opnieuw een antwoord moeten krijgen. Elk moet opnieuw bepalen wat hij wil/kan geven en wat hij wil/kan nemen.

Eerlijk en open praten met elkaar, grenzen stellen, verwachtingen en wensen duidelijk maken, zijn erg belangrijke groeistappen. Sta open voor uw eigen gevoelens en verlangens, wees u ervan bewust en praat erover met uw partner. Verzwijg ze niet ‘omdat het te pijnlijk zou zijn’, ‘omdat uw partner al genoeg ellende doormaakt’ of ‘omdat uw zorgen zo onbelangrijk zijn vergeleken met die van uw partner’. Wees correct ten opzichte van uw partner en uzelf. Door uw zorgen te verzwijgen verdwijnen ze immers niet. Bespreek uw verwachtingen, uw boosheid, uw schuldgevoelens, uw onvervulde seksuele verlangens, de angst en het verdriet die in u leven. Geef uzelf tijd om uit te maken of en hoe u voor uzelf en voor uw partner kan zorgen. Hoe belangrijk is uw eigen vrijheid? In welke mate wil en kan u rekening houden met de beperkingen die de ziekte van uw partner met zich meebrengt?

Michel is door een ongeval verlamd. Alhoewel hij nog evengoed tot communicatie in staat is, slagen Michel en zijn echtgenote er niet in hun gevoelens bij deze veranderde situatie met elkaar te bespreken. Elk van hen is nu individueel in therapie.

De relatie tussen volwassen kind en zorgbehoevende ouder

Dat volwassen kinderen voor hun ouders zorgen, ligt in de lijn van de natuurlijke verbondenheid, maar het is daarom nog niet vanzelfsprekend. Waarom kan de éne familie het wel en de andere niet? Waarom kan in eenzelfde gezin de éne dochter wel de zorg voor haar vader op zich nemen en de andere niet?

Verschillende factoren spelen een rol bij de vraag of iemand de zorg voor een ander wil of kan opnemen. Voor de één is de meerwaarde van het thuismilieu belangrijk, voor de ander liggen vooral financiële redenen aan de basis van een beslissing (bijvoorbeeld omdat een rusthuis te duur is). Ook de graad van zorgbehoevendheid kan een belangrijke rol spelen. Misschien was er geen andere oplossing. Maar alleszins zullen er ook psychologische factoren aan de basis van iemands beslissing liggen.

Vooreerst kan u niet voor een ouder zorgen wanneer er tussen u beiden niet een minimum aan affectie, respect en verdraagzaamheid bestaat. Die affectieve band die grotendeels uit de kinderjaren stamt, is een wezenlijke voorwaarde om thuiszorg te kunnen waarmaken. Anders is het immers nauwelijks mogelijk om een zo intieme relatie als die van mantelzorger-zorgbehoevende persoon uit te bouwen.

Bovendien spelen uw eigen karakter en dat van de zorgbehoevende persoon een belangrijke rol. Terwijl u er zelf misschien geen problemen mee heeft om uw ouder eten te geven, kan het zijn dat uw broer of zus dit niet kunnen opbrengen. De éne ouder zal gemakkelijk hulp van zijn kinderen in huis verdragen, de ander zal zijn kinderen niet ‘tot last’ willen zijn en liever naar een rusthuis gaan.

Ook de kwaliteit van de relatie met de zorgbehoevende persoon vroeger en nu is belangrijk. Wie als kind reeds goed met vader kon opschieten, heeft het nu misschien makkelijker om vader te verzorgen dan een andere zoon of dochter. Kinderen uit eenzelfde gezin hebben daarom nog niet dezelfde band met hun ouders.

Tenslotte spelen ook de relaties met broers, zussen en andere familieleden een rol. Neemt u een zorgbehoevende ouder in huis, dan zijn automatisch alle andere kinderen (met hun eigen gezin, eigen leefgewoontes en eigen principes) ook betrokken partij. Dit kan leiden tot een verdieping van de relaties, maar jammer genoeg ook tot spanningen. De relatie met broers en zussen kan grondig wijzigen wanneer thuiszorg van de ouders een feit wordt. Op het moment dat één van de kinderen besluit zich voor thuiszorg in te zetten, worden de andere kinderen automatisch met hun eigen keuze geconfronteerd: Waarom neem ik de thuiszorg niet op mij? Stel ik moeder of vader nu teleur? Schuldgevoelens en concurrentie om de liefde van vader of moeder steken in zo’n situatie vaak de kop op.

Het feit dat de ouder-kindrelatie een nieuwe dimensie heeft gekregen (het kind zorgt voor de ouder), kan zowel bij kind als bij ouder emoties oproepen. De ouders die altijd voor het kind hebben gezorgd, waarop het kind kon steunen en rekenen, hebben nu zelf ondersteuning en zorg nodig. Het volwassen kind heeft het gevoel dat het niet langer bij zijn ouders terecht kan voor raad of ondersteuning. Het voelt zich onzeker, kwetsbaar en alleen. Bovendien doet de afhankelijkheid van de ouder het kind beseffen dat hem dat ook ooit kan overkomen.

Het kind, dat vroeger van de ouders afhankelijk was, is ondertussen volwassen geworden en heeft een eigen identiteit en autonomie verworven. Als die zelfstandigheid niet wordt gerespecteerd, kan het volwassen kind terug in een afhankelijkheidsrelatie verzeild raken: de volgzame zoon, wiens moeder vroeger reeds besliste welke studies hij zou volgen en met wie hij mocht omgaan, buigt zich ook nu weer naar de wensen van zijn strenge moeder en geeft zijn hobby’s en vrienden op om voor haar te zorgen. De autonomie van het volwassen kind respecteren is essentieel om thuiszorg echt haalbaar te maken.

Ook ouders valt het niet gemakkelijk om zorg van anderen, zelfs van eigen kinderen, te aanvaarden. Ze zijn verdrietig om het verlies van hun eigen mogelijkheden. Het verlies van een stuk zelfstandigheid is voor hen erg zwaar. Ze kunnen in een crisis terechtkomen. Het confronteert hen bovendien met de toekomst, de eindigheid, de dood.

Door de veranderingen te aanvaarden zal de relatie tussen ouders en kinderen intenser worden. Op dit moment kan er gemakkelijker voor thuiszorg worden gekozen.

Kiezen voor thuiszorg betekent niet dat alle zorgverlening aan de ouders door de kinderen zelf dient gedaan te worden. Hieromtrent kunnen spanningen ontstaan, vooral wanneer ouders vragen (eisen) dat de zorg uitsluitend door de kinderen zelf wordt gegeven, omdat zij het moeilijk hebben met vreemden in huis. De zorg toevertrouwen aan professionelen kan echter een zeer grote hulp zijn voor de mantelzorger. Het is belangrijk dat hieromtrent van bij de start van de thuiszorg duidelijke afspraken worden gemaakt.

Anderzijds kan het feit dat de zorg door de kinderen wordt opgenomen ook voor problemen zorgen. Het vergt bijvoorbeeld heel wat aanpassing bij ouder en kind om de schaamte te overwinnen bij het aandoen van een pamper of het wassen van de intieme lichaamsdelen. Sommigen kunnen deze schaamte overwinnen, anderen niet.

Moeder is weduwe en woont zelfstandig, maar heeft meer en meer hulp nodig. Haar zoon, die een eindje verderop woont, komt meermaals per week langs om te poetsen en om boodschappen te doen. Vanuit zijn goede relatie met moeder in zijn kindertijd zet hij zich graag voor de thuiszorg in. Op een bepaald moment kan moeder zich niet meer alleen wassen. Noch zijzelf, noch haar zoon, zien het haalbaar dat hij deze verzorging op zich zou nemen. Dan maar beroep doen op een verpleegkundige: zoiets intiems kan beter door een vreemde gedaan worden.

De relatie tussen ouders en een kind met een handicap of een chronische ziekte

Ouders van een kind met een handicap of een chronische ziekte staan voor een levensopdracht. Automatisch vragen zij zich dan ook af ‘Wat als wij er niet meer zijn?’. Behalve over de problemen die ze nu ondervinden, maken ze zich ook zorgen over de toekomst.

Het feit dat een kind een handicap heeft of chronisch ziek is, kan een grote impact hebben op de relatie tussen de ouders onderling en op het gezin als geheel. Elke ouder zal op eigen wijze omgaan met deze extra verantwoordelijkheid. Terwijl de één zich op zijn of haar job zal storten en het huis zal ontvluchten, zal de ander in zichzelf keren of net veel willen praten over wat hem bezighoudt. Ouders staan dus voor een dubbele taak: de zorg voor hun kind waarmaken en tegelijk hun man-vrouwrelatie niet uit het oog verliezen.

Het hele gezin wordt in de zorg betrokken. Andere kinderen zullen moeten leren omgaan met een broer of zus die meer zorg en aandacht nodig heeft dan zijzelf. Ouders staan voor de uitdaging erover te waken dat zij niet, door een al te grote aandacht voor het zorgbehoevende kind, de broertjes en zusjes benadelen.

6. Als het einde nadert

Afscheid nemen van iemand die ons dierbaar is, is een zeer intiem gebeuren. Voor vele mensen is thuis mogen sterven, tussen gezins- en familieleden, dan ook hun diepste wens. Thuis weet men zich omringd door mensen die men liefheeft. Men voelt zich gesteund in deze periode, die vaak gepaard gaat met lichamelijke en emotionele pijn. De zorgbehoevende persoon sterft immers alleen, maar het stervensproces beleeft hij samen met mensen die hem liefdevol omringen. Hun aanwezigheid helpt hem om pijn en angst te dragen.

Zowel in ziekenhuizen, rusthuizen als thuis zijn de laatste jaren speciale voorzieningen en diensten opgericht. Het is aan de persoon zelf en zijn familie, te beslissen waar men wenst te sterven. Kiest men voor thuiszorg, dan kan men palliatieve zorg inschakelen.

Omdat sterven veel meer een diepmenselijk dan een medisch gebeuren is, kan sterven thuis gebeuren. Thuis hebben de zorgbehoevende persoon en de familieleden rustig de tijd om afscheid te nemen. Men kan afscheid nemen op eigen tempo en wijze. Zelfs na het overlijden kan het lichaam thuis opgebaard worden, zodat afscheid kan genomen worden op elk moment van de dag en zoveel keer als men dat wenst.

Palliatieve hulp

Palliatief komt van het Latijnse ‘pallium’, dat mantel of deken betekent. Palliatief heeft de betekenis gekregen van een verzachtende begeleiding bij het sterven, terwijl de eigenlijke betekenis ‘pijnbestrijding’ is.

In heel Vlaanderen zijn professionele zorgverleners opgeleid tot palliatieve deskundigen. Voor meer informatie zie hoofdstuk 7.

Euthanasie

Euthanasie is in België geregeld door de Wet betreffende de Euthanasie van 28 mei 2002. Euthanasie is een bewuste keuze voor de dood. Het gaat om het opzettelijk levensbeëindigend handelen op verzoek van de betrokkene en uitgevoerd door een arts.

De patiënt die euthanasie wil, moet meerderjarig en handelingsbekwaam zijn. Hij moet bewust zijn op het moment van het verzoek. Dit verzoek moet vrijwillig, overwogen en duurzaam zijn en zonder externe druk. Daarnaast moet het gaan om een medisch uitzichtloze toestand als gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening, door ongeval of ziekte veroorzaakt, waardoor de patiënt ondraaglijk, fysiek of psychisch moet lijden.

Bij een terminale patiënt moet de dokter de patiënt informeren over zijn gezondheidstoestand en de levensverwachting, daarnaast moet hij alle therapeutische mogelijkheden (waaronder palliatieve zorg) bespreken met hem. Bovendien moet de dokter een andere arts raadplegen en, indien de patiënt dit wenst, ook degenen die hem het meest nabij zijn.

Als de patiënt niet-terminaal is, moeten de bovenstaande voorwaarden voldaan zijn, maar de tweede arts moet een psychiater of specialist in de aandoening in kwestie zijn. Daarnaast moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijk verzoek van de patiënt en het uitvoeren van de euthanasie.

Het verzoek om euthanasie moet schriftelijk gebeuren, met datering en handtekening. Indien dit niet meer mogelijk is door de patiënt zelf, dan moet de aanvraag opgesteld worden door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en die er geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Daarbij moet vermeld worden dat de patiënt zelf het verzoek niet kan opstellen, samen met de reden. Als dit verzoek opgesteld wordt door een andere persoon dan de patiënt, dan moet de behandelende arts aanwezig zijn bij het opstellen van het verzoek, zijn naam moet ook vermeld staan op de aanvraag. In beide gevallen moet het verzoek toegevoegd worden aan het medisch dossier.

Als de aanvraag om euthanasie niet verloopt volgens deze vastgelegde voorwaarden, dan blijft euthanasie strafbaar.

De patiënt kan op elk moment, zowel mondeling als schriftelijk, het verzoek intrekken. In dit geval moet het oorspronkelijk verzoek verwijderd worden uit het medisch dossier en teruggegeven worden aan de patiënt.

Voor meer informatie omtrent euthanasie kan u terecht bij LEIFlijn (Levens Einde Informatie Forum), bij uw huisarts of het ziekenhuis:

LEIFlijn
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel
Tel: 078/15 11 55
Fax: 02/456 82 12
Website: http://www.leif.be

Gevoelens en communicatie omtrent het levenseinde

Niet zelden zal iemand die zwaar ziek is, willen praten over zijn situatie en over zijn naderend levenseinde. Zorgverleners mogen deze signalen niet negeren. Praten maakt rustig. Luister zoveel mogelijk naar de wensen, verwachtingen en angsten die de zorgbehoevende persoon omtrent zijn overlijden uit. Vindt u het zelf te pijnlijk om over het naderend overlijden te praten, geef de persoon de kans om het aan anderen te vertellen. Hoe moeilijk dit ook is, probeer eerlijk te zijn tegenover uzelf en probeer in elk geval de wens van de zieke te respecteren.

Wenst de zorgbehoevende persoon zelf niet te praten over zijn situatie, respecteer dit dan. Misschien zal hij het niet zo duidelijk uiten, maar blijft hij bijvoorbeeld praten over: ‘als ik genezen ben, dan…’ De wens van de zorgbehoevende persoon zou steeds het uitgangspunt moeten zijn. Zorg er echter wel voor dat u zelf ergens terechtkan met uw vragen als familie, als mantelzorger.

Bij iemand die met de dood wordt geconfronteerd, is angst voor eenzaamheid, pijn en lijden normaal. Men kan deze angst niet echt wegnemen, maar men kan ermee leren omgaan zodat ze niet omslaat in paniek. Daarbij kunnen ook schuldgevoelens, schaamtegevoelens of een depressie optreden. Neem deze gevoelens steeds ernstig en wuif ze niet weg.

Geef elkaar de tijd en respecteer elkaars manier van omgaan met verlies (zie ook hierboven ‘Leren leven met zorgbehoevendheid’).

Stel moeilijke gesprekken, dingen die je nog wil zeggen, regelen of afspreken niet uit.

Tenslotte moeten er een aantal praktische zaken geregeld worden. Geef de persoon de kans eventueel financiële regelingen te treffen. Misschien wenst hij zijn eigen begrafenis voor te bereiden. Wuif dit niet weg, het zou een gemiste kans zijn om aan de wensen van de patiënt tegemoet te komen. Als dat niet meer mogelijk is, denk dan met uw familie samen na over de wijze van afscheid nemen en begraven.

Maak uw wensen en die van de overledene duidelijk aan de begrafenisondernemer. Personen en families die bewust voor thuiszorg hebben gekozen zullen ook moeten beslissen over het feit of ze de overledene thuis wensen op te baren. Wees er u van bewust dat zij vaak zeer vlug handelen en dat er u weinig tijd zal worden gegund om thuis afscheid te nemen. Wees hierin assertief.

Veel begrafenisondernemers beschikken over het juiste materiaal en de deskundigheid om de overledene thuis op te baren.

Neem reeds op voorhand contact met hem op. Dit is echter niet eenvoudig: u beleeft een moeilijke periode en de begrafenisondernemer is eraan gewend die taak over te nemen.

Maak tussen overlijden en uitvaartplechtigheid genoeg tijd om afscheid te nemen.

Na het overlijden komt misschien nog de moeilijkste tijd. Uw leven zal anders ingevuld, anders georganiseerd worden. U en uw familie maken een rouwproces door. Er is een heel andere situatie ontstaan, vaak een leegte. Er komt tijd vrij die opnieuw opgevuld kan worden. Zorgverleners blijven voortaan weg: geen dokters, verpleegkundigen, kinesisten, verzorgenden of vrijwilligers meer in huis. Het kan belangrijk zijn oude sociale contacten weer op te nemen. Gun u vooral de nodige tijd om op uw eigen persoonlijke manier en in uw eigen tempo te rouwen vooral wanneer de omgeving ervan uitgaat dat u uw vroegere leven volledig hebt hervat.

Tot slot geven we u nog enkele tips om deze periode door te komen:

  • Geef uzelf zoveel tijd en ruimte als nodig. Een leven opbouwen zonder uw dierbare is moeilijk.
  • Zoek uw eigen manier van omgaan met uw gevoelens en behoeften. Laat u door niemand dwingen dingen te doen die u niet wilt.
  • Zoek mensen die u vertrouwt. Vertel hen over uw behoeften. Vraag hen of u ze mag bellen, spreken, ontmoeten.
  • Onderhoud uw sociale contacten. Zorg regelmatig voor ontspanning.
  • Als u schuldgevoelens heeft ten opzichte van het verleden, als u met kwaadheid zit ten opzichte van de overledene, kan het goed zijn daar met anderen over te spreken.
  • Aanvaard dat speciale dagen zoals verjaardagen, feestdagen en de overlijdensdag moeilijke momenten zullen blijven en dat u die op uw manier mag beleven.
  • Wees lief voor uzelf. Heb geduld met uzelf. Schaam u niet om hulp in te roepen van een deskundige.

Voor meer informatie omtrent rouwen en uitvaartbegeleiding kan u onder meer terecht bij:

De Zeven Eiken vzw, Rouw-en uitvaartbegeleiding
Dennenlaan 4
2980 Halle-Zoersel

Maar ga op zoek in uw eigen streek. Verder zijn volgende boeken een aanrader:

  • “Gebroken wit. Beter omgaan met de dood”, Patrik Somers, Van Halewyck, 1997
  • “Afscheid nemen, loslaten wat dierbaar is”, Riekje Boswijk-Hummel, De Toorts, 1998
  • “De intieme dood. Levenslessen van stervenden”, Marie De Hennezel, Altamira, Becht-Haarlem, 1996